肌肉萎缩男孩圆梦清华:医学本硕博连读 希望回报社会

肌肉萎缩男孩圆梦清华:医学本硕博连读 希望回报社会
2022年08月26日 15:30 新京报 微博

  8月17日的北京暑气未消,李琦和父亲、哥哥在清华大学校门外道别,转身进入清华园。他已经是清华大学临床医学类“卓越医师-科学家”项目的大一新生了。

  他走起路来很慢,步子显得有些笨拙。“进行性肌营养不良”,从初中开始,这个遗传疾病已经伴随了他六年时间。

  李琦出生在重庆市开州区临江镇龙桥村的山坳里。儿时是他记忆中最快乐的一段时光。那时的他和其他健康的孩子一样,满地跑闹,骑着自行车到处玩。上初中后,李琦渐渐地表现出肢体无力的症状。父母在他逐渐发病后才意识到孩子有问题了,随后李琦被初步诊断为“进行性肌营养不良”。

  这是一种随年龄增长日益严重的基因遗传病。对发病后的李琦来说,唯一的运动只有走路。其他同学体育训练的时候,李琦在旁边看着,有时候会帮同学们数一下数。到了中考体育考试,其他同学经过锻炼都能拿到50分,而自己只能申请免考,拿到“被赐予的40分”。

  到了高中,李琦发现自己症状又加重了。“重的书包拿不动,上楼梯也很痛苦。”高中阶段学业压力本就繁重,时间紧张,而李琦的身体情况让他承担着更大的压力。他的班级在五楼,整栋楼里没有卫生间,要上厕所就得下楼。别人可能几分钟就能搞定,时间富裕甚至还能去小卖部买点零食,而李琦去厕所一个来回就需要十几分钟。“课间只要上厕所必定迟到。”

  疾病带给他行动的笨拙、生活的不便、生活的不易,好在疾病对学习本身不会造成太大影响。李琦对看书学习始终保持着极大的热情。他在一天天的病痛折磨中,试图通过努力学习来弥补自己的缺陷。自从进入高中,李琦暗下决心,全力向梦想中的清华大学进发。

  在苦痛、自省和坚持下,李琦一步步靠近清华园的大门。如今,和三千多名优秀的同龄人一样,他成为了清华大学“二字班”新生中的一员,入选清华大学临床医学类“卓越医师-科学家”项目,开启8年本硕博连读的时光。

  初中时,李琦阅读了大量关于残疾人自强的励志故事,激励自己全力以赴。他记得,史铁生在《我二十一岁那年》中写道:“在科学的迷茫之处,在命运的混沌之点,人唯有乞灵于自己的精神,不管我们信仰什么,都是我们自己的精神的描述和引导。”

  “生活再糟糕,不妨碍你变得更好。”李琦告诉记者,生病后,自己性格变了很多。“但是有一些根深蒂固的东西可能一辈子都不会变,比如,我做不到总是一副严肃的面孔。”说着说着,李琦笑起来。

李琦生活照。受访者供图李琦生活照。受访者供图

  ■对话

  “日子终究要过,还是不得不往前

  新京报:你被初步确诊时心理负担重吗?

  李琦:确实会。小时候是跟正常人一样,一上初中开始就没有力气了。我查过资料,这个病确实目前没有治疗方法或者药物能够治愈,因为它是基因遗传病。医生也没有什么太好的方案,就说多锻炼。

  医生诊断了之后我们就没办法了,就放弃了。初中时候的我有点自暴自弃,当时觉得人生后面这么长的路,全完了。

  但无论如何,日子终究是要过的。还是不得不往前,该上学的还是去上,该吃饭还是要吃。

  新京报:当时的情况下,你怎样克服负面情绪?

  李琦:可能我到现在都还没有克服。我知道这个病会伴随我一生,哪怕我坐在那里生气也好,烦躁也好,都没有用。带着这个病往前追赶,就是我能做的事情,至少能够改变现状。命运哪怕对我不太公平,还是要付出努力。

  新京报:目前你的身体状况怎么样?

  李琦:这个病只会越来越严重,不会恢复。症状就是手脚没有力气,比如手抬不起来,抬脚也会比较费力,承受一点力的话,就直接倒下了。不知道未来会怎样,从现在来看,恶化的速度应该是在放慢。

  “尽力做好自己的事,不给别人拖后腿”

  新京报:爸爸妈妈对你影响大吗?

  李琦:影响很大。我家里开便利店,我受爸爸妈妈影响,看到很多人喜欢主动去交流、打招呼。如果没有这个病,我性格可能会更活泼;因为生病,很多时候要向人寻求帮助,我有时会觉得很不好意思。

  妈妈能从事的劳动有限,但她一直尽力做好自己能做的事。她常跟我说,别人一分钟能做的事,哪怕花一小时才做完也绝不推辞,尽量不给别人拖后腿。

  新京报:你考上清华了父母什么反应?

  李琦:当初我自暴自弃的那会儿,我爸爸妈妈心态也不太好,他们甚至还吵过架,因为生病的事情他们觉得很无奈。

  爸爸妈妈现在心情应该还不错。我向学校申请了家长陪同到校报道,爸爸和哥哥陪我一起过来,我们13号从家里出发,到北京后去看了天安门广场。爸爸和哥哥还想去长城看看。

李琦和妈妈的合影。受访者供图李琦和妈妈的合影。受访者供图

  “想通过学医以后帮助别人、回报社会”

  新京报:报考医学类专业和自己的身体情况有关系吗?

  李琦:有一定的关系,但不是全部。目前的技术,我这个病应该是没有治疗的方法,所以我就想通过学医以后能够帮助他人。

  其实我从小就有学医的想法。在我生活的地方,我看到很多例子,生病对一个家庭来说会带来多大的影响和痛苦。包括我自己的家庭也曾经有过一段非常不开心的时光,我感受得到那些被疾病所困扰的人的痛苦,非常同情他们,想为他们带来一些帮助。

  例如,我舅舅本来咳嗽几年了,我平时经常让他去看病,但他就不去。农村里很多人的想法就是,“小病不值得去医院看,大病去看了也没用”。家里医疗条件有限,人们意识也不够。我希望生活在那里的人,有小病就能去看,也能够得到相应的治疗。

  新京报:身边有其他人从医吗?

  李琦:我哥哥也是选择的临床医学专业,他比我大两岁半,现在重庆医科大学读书。我们选择学医的理由是类似的。

  新京报:对这个专业父母是否支持?

  李琦:父母对我们的专业选择是非常支持的。其实他们很担心我们的未来,比如本来在重庆,重庆大学的土木工程专业比较厉害,但是考虑到我们如果去做工程,要跑工地的话行动上不方便。父母在我们选择专业的时候就格外关注这一点,担心身体不便会对学业有影响。

李琦收到清华大学录取通知书。受访者供图李琦收到清华大学录取通知书。受访者供图

  “在清华即便垫底,也不敢消沉”

  新京报:课余时间都喜欢做些什么?

  李琦:我看新闻比较多。另外我喜欢看小说,看鲁迅的。或是看些纪录片等等。游戏也打,但是比较菜。

  新京报:有什么学习经验方法可以分享?

  李琦:我成绩真的不能算好,起码在清华这里算不上。说老实话,我在家乡跟同学相比,我玩的时间比他们还多一点。

  我没有什么特别的学习方法或者技巧,但我对学习本身还是有比较大的兴趣,只是对考试没有太大的兴趣。老师传授新知识的时候,我基本上从来不走神,能很专注地听。

  新京报:对大学生活有什么计划?

  李琦:先在清华大学努力追赶大家的脚步,因为我在这里真的不是学霸。报到完和同班同学们聊了聊天,大家都是非常优秀的。

  我知道有的同学上了大学之后就开始散漫了,但我肯定不会散漫。即便在这里“垫底”,我也不会、不敢消沉。怎么敢呢?

  新京报:进入大学之后,疾病会对你有哪些影响?

  李琦:学习应该不会有太大影响,但生活上还是会影响。平时生活搬东西搬不动,可能要请室友帮忙。

  对我来说最大的问题不是疾病本身带来的无力感,而是觉得对身边的很多人有所亏欠。一路到北京,有亲戚的帮助、老师的帮助、同学的帮助、家长的帮助,就刚刚上楼的时候,还需要志愿者的帮助。很多地方都需要别人帮我,我就觉得亏欠别人很多东西。所以说,我想当个医生,以后能够回报社会,这一点我是发自内心的。

  新京报记者 冯琪

  编辑 巫慧 缪晨霞 校对 柳宝庆

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